El palacio municipal iluminado por la fibrosis quística
El intendente Alfredo Francolini junto al Jefe de Gabinete y Gobierno, Fernando Barboza recibió a integrantes de la Asociación provincial �SAlguien como yo FQ⬝ en el Día Mundial de la Fibrosis Quística brindando su acompañamiento a las familias que buscan visibilizar esta enfermedad hereditaria poco frecuente, que no tiene cura, que es sumamente compleja y requiere un tratamiento riguroso y delicado.
A su vez, el Palacio Municipal se iluminó con los colores representativos de la patología que son el fucsia, característico de la enfermedad, el azul que representa el respirar en libertad, y el amarillo, que describe la felicidad, la alegría y el optimismo.
�SEn este día tan especial para nosotros estamos tratando de llevar un poco el mensaje para que se conozca de la enfermedad y darle difusión dando a conocer esta enfermedad y llegar a todos porque muy poca gente sabe de qué se trata y quizás con estas acciones encontramos algún caso que este postergado y necesite de su correcto tratamiento⬝ comentó Verónica Feser, madre de una niña con esta patología e integrante de la asociación provincial �SAlguien como yo FQ⬝.
Brindando más detalles, Verónica comentó que �SIntegramos la Asociación Entrerriana ��Alguien como yo FQ�" que tiene 10 años de trayectoria buscando llegar a todos los pacientes de la provincia y a sus familias para brindarles contención, ánimos y fuerzas, entendiendo que con el tratamiento adecuado, esmero y sin bajar los brazos, se puede tener una buena calidad de vida⬝.
¿Qué es la Fibrosis Quística?
�SLa enfermedad es genética y genera un moco pegajoso que se adhiere a los pulmones y a todo el tracto digestivo. Cuando un bebé tiene mucho moco o tiene el sudor muy salado son indicadores de la Fibrosis Quística⬝, explica Verónica. �SEste gen defectuoso lo que hace es modificar toda la parte interna, de líquidos internos haciéndolos más espesos y los bebés liberan mucha sal, allí es cuando uno se puede dar cuenta a simple vista que algo no está bien⬝ agrega.
Seguidamente, comentó que �Stodos los niños con Fibrosis Quística se deben cuidar muchísimo, mantener la distancia adecuada con los demás, usar barbijo y alcohol en gel no sólo para prevención del COVID-19 sino por otras enfermedades respiratorias que a ellos le afectan muchísimo⬝.
Antes de finalizar, Verónica expresó que �Sno quiero dejar de recordar que el año pasado logramos que el Congreso de la Nación apruebe la Ley que otorga beneficios a los pacientes con fibrosis quística, y determina una serie de condiciones para que las obras sociales y las prepagas cubran el 100 % del tratamiento⬝, haciendo hincapié en que �Sesta Ley lo que hace es nivelar un poco las cosas, ya que permite que todos tengan el alcance al tratamiento adecuado y su medicación⬝.
