Avanza una ley de �Sdiagnóstico humanizado⬝ en el Senado de la Nación
Con el impulso de Mamás Up Córdoba, la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), y asesoramiento del médico pediatra Eduardo Moreno Vivot, se presentó un proyecto de ley para brindar un �Sdiagnóstico humanizado⬝ a padres de niños con síndrome de Down durante el período pre y post natal; el cual recibió dictamen favorable en la Comisión de Salud del Senado y sería tratado en la próxima sesión.
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El mismo, fue presentado por las organizaciones civiles a los asesores del Senador Nacional por Jujuy Mario Fiad, perteneciente a la Unión Cívica Radical (UCR), y busca �Sasegurar la contención y acompañamiento⬝ de las personas que reciben este diagnóstico para su hijo en gestación o recién nacido, �Smediante una adecuada comunicación interpersonal e información objetiva y actualizada⬝ sobre este trastorno, aunque buscan ampliarlo a otras patologías poco frecuentes.
Una de las claves está en el artículo quinto, que establece que la comunicación que realicen los médicos debe realizarse en un �Sámbito de intimidad⬝, ya sea presencial o virtual, donde se pueda �Ssostener una comunicación interpersonal de calidad⬝ y �Sgarantizar la privacidad⬝.
También se deberá �Sasegurar la disponibilidad de tiempo necesaria para evacuar dudas y consultas⬝, y la comunicación deberá ser �Sempática, en lenguaje claro, actualizada, neutral, respetuosa de la dignidad de las personas con discapacidad y en formatos accesibles con una perspectiva en derechos humanos⬝.
Además del diagnóstico, los médicos deberán orientar a los padres sobre cómo seguir, es decir, brindar recomendaciones de seguimiento clínico e información sobre recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención, servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil, y sitios de interés.
Otro de los aspectos importantes es que las jurisdicciones que adhieran a la ley deberán informar la cantidad de casos diagnosticados con Síndrome de Down, ya que en nuestro país no existen datos oficiales actualizados.
A principios de mes, Wunderman Thompson Argentina y ASDRA lanzaron una campaña llamada �SSíndrome de Números⬝, que pone en evidencia la invisibilización que sufren estas personas. �SEn un país donde no paramos de hablar de números, no tenemos números que hablen de nosotros⬝, es la consigna que acompaña la iniciativa para crear una base de datos.
