«Decir que una persona es sorda y es ciega no es lo mismo que decir que es una persona sordociega», señaló la legisladora, quien explicó que «la sordoceguera como la multidiscapacidad no es la sumatoria de distintas discapacidades sino que juntas la hacen una discapacidad específica con condiciones particulares. Por esto es necesaria esta ley: para atender a esos hombres y mujeres que tienen necesidades específicas y que su consideración significaría una mejora en su calidad de vida».
Según explicó Kunath, esta iniciativa «acompaña el proceso que organizaciones, profesionales y personas con discapacidad múltiple y/o sordoceguera vienen llevando adelante para dejar establecido que todo niño, niña, joven o adulto con discapacidad múltiple, es una persona única y como cualquier individuo, tiene habilidades y necesidades individuales específicas».
Participación plena
y efectiva en la
sociedad: Inclusión
«Las personas con discapacidad múltiple y sordoceguera y sus familias nos encontramos peregrinando entre hospitales, escuelas, obras sociales y el Estado mismo en búsqueda de abordajes específicos y apoyos para esta discapacidad», sostuvo Carina Castillo, mamá de una niña con discapacidad múltiple, quien aseguró que «al no existir una ley vigente se vulneran los derechos de las personas con discapacidad múltiple y sordoceguera ya que los servicios de salud, educación y de participación en la sociedad y apoyos necesarios que se brindan son insuficientes».
«El acceso a la salud, a la educación y a la inclusión es ineficiente para personas con discapacidad múltiple y esto se debe a la falta de capacitación a los profesionales y docentes que se relacionan con esta población. La aprobación de esta ley les permitirá a las personas con discapacidad múltiple y sordoceguera una participación plena y efectiva en la sociedad», aseguró.
En el mismo sentido se expresó la profesora Claudia Russo, directora de una Escuela Especial de Moreno, Provincia de Buenos Aires, que señaló que «asumir la discapacidad múltiple y sordoceguera como entidades únicas va a favorecer el reconocimiento de los derechos en todas las dimensiones de la vida, sin quedar limitados a la salud y la educación. Allí es donde podemos hablar de inclusión: cuando se equiparan oportunidades para favorecer la participación en todas las dimensiones de la vida de los sujetos, de cualquier sujeto, con o sin discapacidad».
Y agregó: «Las necesidades de servicios y apoyo no reconocidas generan aislamiento, exclusión, sobrecarga de tareas y tensión de los entornos naturales de apoyo que esas personas tienen, como sus familias. Afectando severamente la calidad de vida individual de la persona con discapacidad y también la calidad de vida familiar».
Entidad única
y compleja
«Si consideramos el acceso a la salud como un derecho inalienable, partimos de la base que estamos solicitando atención médica para personas que generalmente muestran altos compromisos a nivel de comunicación, altas probabilidades de patologías respiratorias crónicas, alteraciones cardiacas, alimentarias, y alto grado de reinternaciones prolongadas», explicó Nora Sinópoli, Dra. en Fonoaudiología con Especialización en Perturbaciones de la Comunicación Humana. «Los niños y niñas que nacen con dos o más discapacidades de base, sufren a lo largo de su vida un abordaje disgregado y aislado de cada una de ellas, sin tomar en cuenta la actual mirada biopsicosocial», afirmó la médica, quien resaltó además la necesidad de la sanción de esta ley para «que se reconozca Discapacidad Múltiple como entidad única y compleja, diferenciándola como un todo y no como el resultante de la sumatoria de patologías, que generan diversas discapaci-dades».
En el proyecto además se propone que «el Poder Ejecutivo Nacional establecerá la autoridad de aplicación y garantizará la creación de actividades de investigación y enseñanza, con el objeto de formar profesionales especializados en el abordaje acorde a las necesidades de esta población», dado que los servicios destinados a satisfacer las necesidades de las personas que padecen la pérdida de un solo sentido, rara vez son apropiados para una persona sordociega o con discapacidad múltiple, salvo que el servicio sea específicamente modificado para satisfacer las necesidades particulares de esta persona.
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