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4 de Octubre de 2018 - Nota vista 8314 veces

Mi vida con Emily

Para quienes me leen, me presento… Mi nombre es Fiamma Albisini y cuando tenía 21 años, un positivo anunciaba que mi vida iba a cambiar por completo, pero la realidad es que nunca imagine la magnitud que tendría ese cambio.

En resumidas palabras, podríamos decir que mi embarazo había sido normal y tranquilo. Nunca tuve motivos para sospechar que algo estaba sucediendo dentro de mi cuerpo, o mejor dicho, dentro del cuerpo de mi hija. Todo marchaba bien, a medida que pasaban las semanas, la emoción que toda madre vive en la dulce espera se hacía más intensa, pero una mañana, esa alegría se convirtió en tan solo minutos en un mundo de incertidumbres, dolor, angustias, miedos.

Era la semana 32 de embarazo, cuando ingresábamos a realizar una ecografía de simple rutina, cuando el doctor nos informa que la cabeza de nuestra hija estaba más pequeña a lo esperado. A partir de ese día, hasta su nacimiento, nuestros días pasaban de un consultorio medico al otro, análisis, estudios, pero no había un diagnostico exacto, lo único que nos quedaba era esperar el gran día de su nacimiento para saber que era lo que estaba pasando con ella.

El 29 de junio de 2017, empezamos a saber que nos íbamos a enfrentar a la prueba más difícil de nuestras vidas, el ser padres, pero padres especiales. Ya lo sabíamos, lo sentíamos, entramos a ese quirófano entre lágrimas y miedos, porque en tan solo minutos iba a comenzar una batalla con la cual no íbamos a poder dar marcha atrás.

A las 12.15 horas nace Emily Luz, solo bastó verla para saber su diagnostico de base: MICROCEFALIA (cabeza anormalmente pequeña). Su cuerpo estaba acorde a su edad gestacional (37 semanas) pero su cabeza, era del tamaño de un feto de 27 semanas de gestación, muy pequeña, tan pequeña que daba impresión verla. En ese instante sentimos que nuestro mundo se caía en pedazos sobre nuestras cabezas, tantos sueños, tantos planes, se vieron modificados y otros anulados.

Al día siguiente de su nacimiento, Emily debió someterse a una cantidad de estudios para saber le motivo de esta condición y fue ahí cuando descubrimos que había sido a causa de un virus llamado CITOMEGALOVIRUS que se alojo en su sistema nervioso durante su desarrollo dentro de mi vientre. Además de microcefalia, también, había nacido con malformación de cerebro y cerebelo, quistes cerebrales, lisencefalia, ventriculomegalia, calcificaciones, hemiparesia derecha, hipertonía muscular y muchos diagnósticos más que no me alcanzaría la hoja para describirlos y contarles que significan cada uno de ellos.

El pronostico medico fue poco alentador, o mejor dicho, nada alentador. El medico nos explicó que la situación de Emily era muy delicada y grave, que no sabían cuánto podía llegar a vivir y que si lo hacía, su futuro era muy claro: ella no va a hablar, caminar, moverse, entender, ni hacer nada por si sola. Básicamente nos dijo que seria un vegetal con elegantes palabras.

Emily, en ese entonces hacia apneas respiratorias, así que nos ofrecieron firmar un consentimiento de NO reanimación; porque, en casos como el de ella, a veces no sirve de nada prolongar la vida, según nos decía el Doctor. No hay nada mas doloroso para una madre, tener que escuchar esas palabras, yo no podía comprender que se hable con tanta liviandad de la VIDA de MI HIJA!

Tras dos largos meses, pudimos irnos a casa; recuerdo que cuando sali del Sanatorio con ella en brazos, la abrace y largué un mar de lágrimas. Sabía que, a partir de esa puerta, una nueva vida comenzaba, nada fácil por cierto.

Como papas nuestro primer objetivo era muy claro: hacerla feliz. Nuestro segundo objetivo, era darle la mejor calidad de vida que pudiéramos, y a eso nos dedicamos. Comenzamos con las terapias convencionales en Argentina: kinesiología, terapia ocupacional, estimulación temprana, fisioterapia, musicoterapia. Mas tarde, nos fuimos a Ecuador para realizar terapia celular regenerativa; luego, viajamos hacia México para hacer un tratamiento de células madres; un mes después, volvíamos a subirnos a un avión para irnos a Estados Unidos a realizar Doman en IAHP. Volvimos a casa, y seguimos probando: hidroterapia, equinoterapia, oxigenación cerebral, vojta, Bobath… En 5 semanas nos toca irnos de nuevo, esta vez, a Chile para realizar un intensivo de Cuevas Medek y estoy segura que si dentro de unos meses me llaman, estaré a punto de subirme a otro avión, porque me gusta creer que el mundo esta lleno de oportunidades para mejorar la vida de mi hija, que podemos vencer diagnósticos, que no tenemos que quedarnos de brazos cruzados porque siempre podemos hacer algo más.

Claramente, no es fácil. Pero se dice por ahí, que el amor de madre logra cosas increíbles.

Comenzamos con una campaña a través de Facebook en nuestra pagina TODOS X EMILY , pocas semanas después, la página se había convertido en un sitio con miles de visitas diarias, casi 60 mil seguidores y mensajes de madres de toda Latinoamérica e incluso Europa donde nos contaban sus historias, sus experiencias, otras me pedían consejos, alguna palabra de aliento. Al tiempo decidí hacer un blog de maternidad, distinto a los convencionales, un blog para MAMAS ESPECIALES, en Instagram @mividaconemily donde también a diario nos comunicamos con miles de mamas que día a día les toca vivir lo mismo que a nosotros. Es realmente mágico el vinculo que se forma a través de una plataforma, el sentirnos apoyadas, acompañadas y lo mas importante, recordarnos que no estamos solas en esta lucha… y cuando digo que es lo mas importante, es porque cuando la vida te sorprende con un hijo con necesidades especiales, lo primero que nos preguntamos es ¿Por qué A MI? Pero a medida que vamos recorriendo este hermoso y montañoso camino, vamos aprendiendo que no solo es a mí, sino a muchas más y que no estamos solas.

Hoy, Emily con sus 14 meses, es una clara prueba que en la medicina no siempre 2+2 es 4, ella se encarga de recordarme todos los días con su sonrisa el porque vale la pena toda esta larga, cansadora y reconfortante batalla.

Los médicos creían que teníamos un problema, pero estaban equivocados. Tenemos un milagro.

“SI LA VIDA DA UN CAMBIO DE RUMBO, CONOCERAS OTROS LUGARES QUE TAMBIEN PUEDEN SER MARAVILLOSOS”

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