Opinión

9 de Agosto de 2018 - Nota vista 1701 veces

NUESTRA HISTORIA

Todo comenzó una tarde de febrero, durante un control de rutina. Estaba de 31 semanas y esperábamos a Moro, ansiosamente. Hasta ese momento, todo parecía normal. Tuvimos un embarazo hermoso y sin problemas; era nuestro primer hijo y todo lo nuevo era casi perfecto. Mamá seguía trabajando y haciendo sus actividades físicas de la mejor manera y sin inconvenientes. Papá ansioso, le hablaba todas las noches y recibía muchas respuestas en forma de pataditas.

Ese día todo cambió. El estudio no había salido bien. Nos dieron reposo y un nuevo control a las 72 horas. Asombrados, tomamos todos los recaudos necesarios y nos fuimos a casa a descansar. Casi sin comprender, sabíamos que algo no andaba bien. Ya teníamos los bolsos listos desde los 6 meses, por cualquier eventualidad.

El viernes volvimos. El monitoreo salió peor de lo esperado. Las palabras de la doctora fueron muy precisas: “vamos a sacar a Moro para que la pelee afuera.” Se nos heló la sangre de tan sólo pensar que podía llegar a suceder.

Nos internamos de urgencia en el sanatorio y avisamos únicamente a la familia, ya que la mayoría era oriunda de la ciudad de Rosario. El 10 de febrero de 2017, a las 19.50 horas, nació por cesárea Moro Bordón Brasca, con 2.050 Kg y 32 semanas de gestación. Al ser un bebé prematuro, quedó en Neonatología hasta que pudiera desarrollarse todo el tiempo que le faltaba, para llegar a los 9 meses que debería haber estado en la panza.

El neonatólogo de turno se presentó en la habitación luego de unas horas, a dar una emotiva charla, donde nos brindó explicaciones de lo sucedido y siempre recalcaba que más allá de las complicaciones, teníamos un hijo sano.

Todo se fue dando de manera natural y con mucho cuidado por parte del grupo de médicos con los cuales trabajábamos. Siempre lo hacíamos en equipo y a tiempo completo. Fueron 22 eternos días hasta el alta. Dentro de esas cuatro paredes del segundo piso, aprendimos mucho y construimos relaciones, que hasta el día de hoy continúan. La realidad en toda esta historia, era que Moro venía con un cromosoma de más en el par 21 y nosotros aún no lo sabíamos.

Unos días antes de volver a casa con nuestro pequeño, nos pidieron una autorización para realizar un estudio genético. Nos explicaron que en base a una serie de deducciones que habían hecho, querían descartar ciertos diagnósticos. Moro había nacido con succión débil y le costó aprender a alimentarse solo. En ese momento, nuestras cabezas empezaron a pensar con la velocidad de la luz, intentando entender qué era el “cariotipo con bandeo,” que se pedía en el estudio. Quedamos paralizados al saber que ese resultado era para determinar si tenía Síndrome de Down o no.

Empezamos a leer, a estudiar, a hacernos todas las preguntas que se hacen los padres en el primer momento. Nos juntamos con los médicos para pedir explicaciones y para que nos ayuden a encontrar un camino sobre cómo seguir adelante.

El 11 de abril de 2017 recibimos un llamado del laboratorio: el análisis genético había llegado. Sin dudarlo, fuimos al encuentro de la noticia que nos cambiaría la vida para siempre: efectivamente, Moro tenía Trisomía 21.

A partir de ese momento, todo se transformó en nuestras vidas. El principio fue bastante duro: como padres primerizos, como matrimonio, como personas que reciben una noticia no esperada. Una puerta de opciones se abrió para nosotros y para todos los que nos rodeaban. Empezar a entender, a soportar, a tener paciencia, a vivir con lo que nos tocó era difícil. Pero lo hicimos. Seguimos adelante, con la fuerza que nos transmitió él, desde el momento en que se aferró a la vida como nadie.

Cuando todo parecía normalizarse, con período de adaptación incluido a la discapacidad, y en uno de los controles pediátricos, se le detectó un soplo en el corazón que derivó en un viaje de urgencia a Buenos Aires. Allí los especialistas por medio de estudios específicos, le diagnosticaron una cardiopatía congénita asociada a su condición. Técnicamente conocida como “Canal Aurículoventricular Transicional,” que se opera a corazón abierto.

Cinco meses más tarde, con Moro medicado y en condiciones para su cirugía, nos internamos en el Sanatorio “Sagrado Corazón” de Capital Federal. Estábamos mentalmente preparados para cualquier resultado y nos abocamos a interiorizarnos sobre el Síndrome de Down (SD) y todo lo que trae aparejado. Así fue como conocimos a ASDRA y empezamos a incursionar en el tema. Es por esto, decidimos crear TRISOMÍA 21 CONCORDIA ARGENTINA. En esta página nos relacionamos con personas que están en nuestra misma situación, compartimos experiencias vividas y aportamos información para ayudar a que la inclusión sea posible en todos los ámbitos. 

El 5 de septiembre de 2017, luego de 4 horas de intervención, nuestro hijo salió victorioso. Quedó internado en la unidad de cuidados intensivos pediátricos, hasta su recuperación. Una semana después, volvimos a la ciudad de Concordia a retomar nuestra vida habitual. Hoy, a casi 1 año de su cirugía, Moro se encuentra sano, controlado y asiste a sus diferentes terapias con regularidad. Y nosotros, vivimos felices, sabiendo que llegó a nuestras vidas para enseñarnos que el amor no tiene límites ni condiciones.

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