Salud

Hospital San Roque - 1 de Marzo de 2018 - Nota vista 1312 veces

Detección, registro y abordaje de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes

En el Día mundial de las enfermedades Raras o Poco Frecuentes, el Ministerio de Salud, a través del hospital San Roque de Paraná, realizó una jornada científica, informativa y social. Allí niños, pacientes y adultos plasmaron sus manos pintadas en uno de los ingresos expresando solidaridad.

Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. En ese contexto se concretaron en el hospital Materno Infantil San Roque de Paraná actividades de carácter científico, lúdico y social para comunicar la importancia del diagnóstico temprano en aquellos niños que padecen éstas patologías. 

La jornada comenzó a las 9 en el Salón Rojo Dr. Abel Obaid con la exposición de especialistas en la temática que trabajan en el servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos. En la oportunidad se abordaron los ejes: enfermedades raras y mucopolisacaridosis, se presentó el tratamiento de reemplazo enzimático y las terapias integrales aplicadas. 

Durante su exposición, la pediatra Carina Alanda puso en valor la importancia de la sospecha de los trabajadores de salud a la hora del diagnóstico de estas enfermedades también llamadas huérfanas. Concretamente, la precocidad de la intervención para el abordaje integral potencia los resultados benéficos antes del primer año de vida. 

Manos pintadas, la solidaridad visibilizada 

Continuando la agenda de acciones en la pared del hall de ingreso del personal del nosocomio, los niños del jardín maternal Pasitos, chicos con enfermedades poco frecuentes y adultos presentes plasmaron sus manos pintadas con diversos colores expresando solidaridad. Esta instancia estuvo organizada en conjunto por el Centro de Referencia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas y Enfermedades Poco Frecuentes de Entre Ríos (Cremcer) y el servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos. También se entregó material informativo, globos a los niños y un refrigerio con facturas aportado por el taller de panadería de la Unidad Penal N°1 José O’ Connor de Paraná. 

La misma contó con la visita de Mariel Ávila y la ministra de Salud, Sonia Velázquez, quien destacó la actividad como la oportunidad de hacer visible la presencia del gobierno entrerriano que “acompaña a todos los equipos e iniciativas que con profesionalismo y vocación brindan contención a los pacientes con estas patologías desde la perspectiva del cumplimiento de un derecho humano fundamental”. 

Mariel Ávila, en representación del primer mandatario entrerriano, como mamá y docente, apoyó la instancia y reflexionó acerca de “que la sociedad tome conciencia y esté atenta para ser solidarios, ayudar al prójimo y brindar el corazón a las familias que pasan situaciones límites”. En este sentido reforzó: “Uno de los caminos de esta gestión es acompañar desde lo humano y hacer lo que corresponda”. 

El director del hospital, Marcelo Itharte, especificó que “es muy importante el diagnóstico precoz para el rápido inicio de los tratamientos y un mejor pronóstico”. 

En tanto la coordinadora del Cremcer, Mariel Bordenave, destacó que desarrollan una actividad compleja que requiere el accionar profesional y voluntario en equipo. “El corazón es lo más importante, sin él no se puede lograr nada”, reflexionó. 

Por su parte Cristina Ponce, desde el Instituto Provincial de Discapacidad (Iprodi), acompañó desde la gestión “con el aliento del gobernador para trabajar en forma coordinada y en armonía con otras áreas”. En este sentido afianzó que “Entre Ríos ha sido señera porque es la primera provincia en tener por ley la pesquisa de enfermedades”. Y agregó: “Es un día más para trabajar y sensibilizar que existen estas enfermedades y hay un Estado presente ocupándose en la formación de sus profesionales y acompañando a las familias que transitan estas patologías”. 

Cabe citar que esta actividad contó con la participación del Club de Leones Paraná Parque Urquiza, la Asociación Argentina Síndrome Cornelia de Lange, la Asociación cuidar bajo una misma estrella, el Club de Leones, el Colegio de Farmacéuticos y otras instituciones que trabajan por los pacientes y sus familias. 

Contención y asistencia 

Las enfermedades raras se dan en una persona cada 2 mil habitantes y la mayoría son crónicas. Asimismo limitan la vida de las personas, afectan mayormente a los niños y en menor medida a los adultos. En general tienen síntomas comunes, se dan en un porcentaje reducido de la población y son más de 6 mil. 

El Ministerio de Salud, a través del hospital Materno Infantil San Roque, atiende a los niños entrerrianos que son diagnosticados y tratados mediante diversas terapias adecuadas a las necesidades y calidad de vida: psicopedagogía, fonoaudiología, terapia ocupacional, kinesiología, psicología y musicoterapia entre otras. 

Incluso mediante la Ley 10.291, Entre Ríos garantiza el registro y los tratamientos de enfermedades poco frecuentes a partir de la creación del Centro de Referencia Epidemiológico de Malformaciones Congénitas y Enfermedades Raras de Entre Ríos (Cremcer) con dependencia en la cartera sanitaria. Y fue, en 2012, la primera provincia argentina en desarrollar la campaña de difusión entre los trabajadores de la salud de las enfermedades raras por la Fundación Enfermedades Huérfanas (Enhué), de la mano de la médica pediatra Carina Alanda, dedicada a la atención de las enfermedades raras o poco frecuentes y adscripta al servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos.